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Chi è il partner

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)  riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie.

Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC)

Le attività di Plusimple e FedEmo

La FedEmo ha scelto Plusimple come soluzione per digitalizzare il proprio mondo, connettersi alle numerose associazioni confederate, avvicinare i propri pazienti, erogare e monitorare informazioni certificate, supportando tutti i soggetti in un’ottica di network.

  • La FedEmo ha dato vita a una community e condiviso informazioni a supporto dei loro attuali associati, offrendo un luogo di scambio e crescita tra pari “Peer2Peer”.
  • Su Plusimple ogni associazione federata ha riportato le informazioni riguardo la propria attività,il proprio staff e servizi, offrendo al contempo un percorso di empowering per il paziente.

L’attività di FedEmo su Plusimple è la ferma scelta di innovazione in sanità , potendo coinvolgere costantemente sempre più pazienti e professionisti.

I Vantaggi per l'associazione
 

FedEmo accede ad uno strumento completo e nativo per il settore sociosanitario e per la condivisione e supervisione di informazioni utili alla gestione di determinate patologie croniche.

  • Con un unico strumento virtuale poter gestire il rapporto con le associazioni confederate, supportare i pazienti, condividere informazioni in maniera certificata, ascoltare i pazienti, condividere informazioni e comunicare.
  • FedEmo ha dato una visibilità organica a tutto il proprio network, ha reso le esperienze e i dubbi un bagaglio a supporto di tutti senza limiti di spazio e tempo.
  • FedEmo grazie a Plusimple offre un servizio informativo a maggior valore aggiunto agli associati grazie all’intervento di professionisti e altre organizzazioni.

Plusimple aiuta FedEmo nel divulgare la propria mission a supporto delle patologie della coagulazione e ad estendere il proprio network.

I Vantaggi per gli associati
 

L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia. Questo processo comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una specie di reazione a catena. Due di queste proteine, prodotte nel fegato, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale nelle persone affette da emofilia.A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi.

  • Accedere a FedEmo su Plusimple per il paziente corrisponde ad entrare in un luogo di supporto fatto di informazioni, persone e connessioni.
  • Il paziente su Plusimple può trovare dibattiti ed esperienze condivise da terzi precedentemente, partecipare ponendo i propri dubbi ed entrare in contatto con professionisti, strutture e associazioni.

Con Plusimple e FedEmo il paziente non è più solo, entra in un network fatto di altri utenti con altre esperienze e simili necessità, con volontari e professionisti pronti a supportarlo in modo valido e corretto.

I partecipanti

Presidente Avv. Cristina Cassone

Dir. Esecutivo Daniele Preti

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